By

Velen twijfelen er niet aan. De 21ste eeuw wordt het tijdperk waarin het menselijk vernuft de natuur achter zich kan laten en we het heft opnieuw op revolutionaire wijze in eigen handen zullen nemen. We zullen zaken nóg minder aan het toeval overlaten en zelf de te varen koers uitzetten. Dit toekomstbeeld is niet alleen van toepassing binnen de geneeskunde, wat in dit artikel centraal zal staan, maar voor een veelvoud aan terreinen (bijvoorbeeld voedselvoorziening, flora-en fauna, robotica, neurowetenschappen enzovoorts). De huidige technologische ontwikkelingen en de daaraan verbonden prognoses gaan veel oplossingen (en problemen) creëren die twintig jaar geleden nog voor onmogelijk werden gehouden.

Terugkijkend op de afgelopen twee decennia moeten we realiseren dat de mens op een kantelpunt in de evolutie staat. Een van de belangrijkste redenen ligt in de sterke ontwikkeling en integratie van specifiek vier soorten technieken, waarvan een aantal nog maar een bescheiden aantal jaren bestaansrecht hebben binnen de wetenschappelijke wereld. Die technieken bestaan uit de neurotechnologie, de informatietechnologie, nanotechnologie en de biotechnologie. Deze technologieën of wetenschapsterreinen worden sinds enkele jaren samengebracht onder de noemer ‘NBIC’: atomen (nano), genen (bio), bits (info) en neuronen (cogno)[i]. Stuk voor stuk veelbelovende wetenschapsterreinen die sterk relevant zijn voor onze toekomst.

Deze technieken an sich zijn één ding. Een andere is wanneer het begrip ‘technologische revolutie’ een nieuwe betekenis krijgt door succesvolle integratie of versmelting van twee of meerdere van dit type technieken. Die ontwikkeling opent een nieuw paradigma met toepassingen en mogelijkheden die onze verbeelding een flinke duw geeft. Hierboven genoemde technieken worden ook wel de ‘power tools’ van de eenentwintigste eeuw genoemd en realiseren samen een zekere ‘goddelijkheid’ van de macht en invloed die de mens heeft op de bouwstenen van niet alleen de ‘levende natuur’, maar ook die van de ‘dode natuur’.[ii] Het operatieterrein van de mens in de manipulatie op onszelf en onze omgeving breidt zich daarmee sterk uit. Denk aan nanotechnologie in combinatie met biotechnologie om kankercellen gericht aan te vallen in het lichaam, of de informatietechnologie die door haar capaciteiten het begrijpen van het menselijk brein vereenvoudigt.

Het zelfbeschikkingsrecht

Aan de hand van het proefschrift van Van Beers[iii] ‘persoon en lichaam in het recht’ zal ik met gebruik van een aantal voorbeelden, een beeld proberen te schetsen hoe die technieken (specifiek; medische biotechnologie) van invloed kunnen zijn op het toekomstige recht –spanning creëren – en onze ethische veronderstellingen zullen relativeren. Daarnaast moet een beeld ontstaan, hoe het huidige recht gedwongen zal worden zich te evolueren op een wijze die voor velen gevoelsmatig waarschijnlijk snel lijkt te gaan[iv]. Daarbij ligt de focus in dit artikel op het fundamentele medische zelfbeschikkingsrecht. Het is naar mijn idee cruciaal hier veel aandacht aan te besteden, omdat het de meest solide en natuurlijke bestaansvorm van de mens en zijn waardigheid behelst. De onaantastbaarheid van het menselijke lichaam en haar natuur is echter al lang een achterhaald begrip, in die zin dat we al lang in staat zijn complexe medische kunstgrepen uit te voeren op het menselijk lichaam en zo de gezondheid en het welzijn van personen sterk verbeteren. Nieuw is echter het terrein van maakbaarheid en de productie, verbetering of aanpassing van menselijke weefsels op cellulair, genetisch en moleculair niveau. Daarmee heeft de geneeskunde de startlijn van een nieuw technologisch tijdperk gepasseerd.

Als we focussen op de medische biotechnologie dan is een sleutelbegrip het zelfbeschikkingsrecht. Dit recht is in onze grondwet opgenomen in artikel 11 en houdt summier in dat elk individu zelf mag beslissen wat met zijn of haar lichaam gebeurt. In eerste instantie dient dit recht voornamelijk als een afweerrecht. Je mag zelf bepalen of iets aan jou lichaam mag gebeuren, of belangrijker: juist niet. Het zelfbeschikkingsrecht is sinds de codificatie ervan daardoor altijd erg dynamisch geweest. Denk aan de opkomst van het draagmoederschap of euthanasie; voorbeelden van ingrepen die groot draagvlak kennen m.b.t. het idee dat die in de persoonlijke autonome keuzesfeer thuis horen. Je moet zelf kunnen beslissen (omdat euthanasie aan een grote hoeveelheid strenge regels is verbonden is dit eigenlijk een beperkt zelfbeschikkingsrecht, die meer beantwoordt aan de gedachte van zelfbeschikking)[v]. Artikel 11 van de Grondwet heeft sinds het ontstaan ervan in 1987 eigenlijk altijd te maken gehad met een oprekking of uitbreiding van de interpretatie ervan. Naarmate de medische toepassingen groter worden, lijkt ook het zelfbeschikkingsrecht daarin mee te groeien. Die trend geeft een impuls aan ons persoonlijk welzijn en de wensen die we als juist zien vanuit het autonomie perspectief.

Afgelopen decennia was het recht om nee te zeggen tegen een bepaalde behandeling vooral datgene wat zelfbeschikking zo belangrijk maakte. De focus lag dus vooral op het niet uitvoeren van een behandeling als de patiënt hier niet mee instemde, ter bescherming van het eigen lichaam. Dit is anno nu nog steeds de belangrijkste functie van (medische) zelfbeschikking. Maar daarnaast bestaat steeds meer aandacht voor het idee dat de patiënt zijn eigen wenselijke leven moet kunnen leiden, en dus vrij moet kunnen zijn in de keuzes hoe die persoon dat wil invullen, zo concluderen de Universiteit Leiden, VUmc, AMC en het NIVEL na een thematische wetsevaluatie m.b.t. het zelfbeschikkingsrecht in de geneeskunde.[vi] Hij moet dus de vrijheid hebben om zijn leven zelf in te richten, zeker als het gaat om medische keuzes, maar wel nadat de patiënt zo goed mogelijk geïnformeerd is. Dit kan impliciet leiden tot keuzewensen van personen die een ingreep willen verrichten aan zichzelf, terwijl dit misschien niet medisch noodzakelijk is. Die wens vertaalt zich nu bijvoorbeeld tot het aanbieden van een eigen orgaan vanuit altruïstisch oogpunt, plastische chirurgie of een draagmoederschap, maar zal in de toekomst veel verder strekken. Deze voorbeelden accepteren we over het algemeen.

(Commerciële) orgaantransplantaties

Het vooruitzicht van eigenschapskeuzes met betrekking tot bijvoorbeeld embryo’s en de groeiende zekerheid omtrent veilige orgaantransplantaties zet de huidige wetgeving nu al enigszins onder druk, zowel op Europees als op nationaal niveau. Er zijn auteurs die pleiten voor het toestaan van bijvoorbeeld vrijwillige commerciële orgaantransplantaties. Een achterliggende gedachte is dat er levendig ‘orgaantoerisme’ bestaat dat voor allerlei problemen zorgt, en dat levens simpelweg verloren gaan door een tekort aan donoren. Je zou inderdaad vraagtekens kunnen plaatsen bij de wenselijkheid van het feit dat mensen soms besluiten de wereld over te vliegen om een geschikt orgaan te vinden. Maar je zou óók vraagtekens kunnen stellen bij de gevolgen van zo’n commerciële mogelijkheid. Minderbedeelden willen vast graag een nier afstaan voor een hoog bedrag. Is dat wenselijk? Volgens voorstanders zouden mensen betaald moeten kunnen worden als zij besluiten een orgaan af te willen staan. Er valt wat voor te zeggen. Omgeven door een veilig juridisch en streng medisch kader zou het levens kunnen redden. Maar een grote angst is de vercommercialisering van het menselijk lichaam. De eenheid van het menselijk lichaam komt hiermee immers op de tocht te staan. Van Beers haalt de Britse bio-ethicus D. Dickenson aan, die hierover het volgende zegt: “de nieuwe biotechnologieën delen het lichaam op, beroven het van zijn organische eenheid en bevorderen een kijk op lichaamsdelen als afzonderlijke onderdelen van een geheel dat niet meer is dan de som daarvan.”[vii] Dit is een visie die we als onwenselijk beschouwen. Maar de wenselijkheid van zulke opties is slechts één kant. Het is ook onze plicht te kijken naar de vruchten die het kan afwerpen voor de belangen van individuen.

Kijkend naar de huidige stand van zaken moeten we vaststellen dat we in een tijd zijn beland waarin (bepaalde) organen steeds meer vervangbaar worden en dat het lichaam in het licht van de geneeskunde steeds meer vergeleken kan worden met een auto waarvan sommige delen simpelweg vervangen moeten worden om die rijdende te houden. Het hart, de lever, nieren, longen, darmen, bloedvaten, huid, gehele vingers, handen, voeten, kraakbeen zijn lichaamsdelen die al getransplanteerd worden (mits de patiënt en de (overleden) donor geschikt zijn). Er wordt zelfs in 2017 een hoofdtransplantatie gepland als de Italiaanse chirurg Sergio Canavero zijn plannen doorzet. We stevenen dus af op een menselijk lichaam, waarvan de onderdelen niet meer per se cruciaal en uniek zijn voor ieder op zichzelf staand mens. Organen worden voorwerpen met een relatieve universaliteit en economische waarde. Daaruit afleidend: wat betekent de technische / wetenschappelijke mogelijkheid om een leven te redden, door een eigen orgaan – al dan niet commercieel – af te staan, voor het concept van zelfbeschikking? Laten we daarvoor eerst een Europese invalshoek benaderen.

Europese opvatting

Op Europees niveau is het recht op lichamelijke integriteit/zelfbeschikking verzekerd. Het is gecodificeerd in artikel 3 van het Handvest van de Europese Unie:

  1. Eenieder heeft recht op lichamelijke en geestelijke integriteit.
  2. In het kader van de geneeskunde en de biologie moeten met name in acht worden genomen:
    1. De vrije en geïnformeerde toestemming van de betrokkene, volgens de bij de wet bepaalde regels;
    2. Het verbod van eugenetische parktijken, met name die welke selectie van personen tot doel hebben;
    3. Het verbod om het menselijk lichaam en bestanddelen daarvan als zodanig als bron van financieel voordeel aan te wenden;
    4. Het verbod van het reproductief kloneren van mensen.

In Europese wetgeving is het dus – om bij orgaantransplantatie te blijven – verboden om je organen te verkopen. Als het om Europese normen en waarden gaat, dan is Europa als continent wellicht nog niet klaar voor het toestaan van commerciële orgaandonaties. Maar het zou kunnen dat individuele landen binnen de EU daar wel al klaar voor zijn, of snel zullen zijn. Nederland is op veel zaken altijd een voorloper geweest en een ruimdenkend land gebleken. Wellicht dat Nederland het binnen afzienbare tijd wenselijk acht zulke ideeën te realiseren; maar misschien ook niet. We weten het simpelweg nog niet, maar moeten ons er wel voor open stellen. Vele levens kunnen immers worden gered, totdat de wetenschap in betere mogelijkheden voorziet. Met een streng medische, rechtvaardige en veilige selectieprocedure voor potentiële orgaanverkopers zou dit idee best uitvoerbaar kunnen zijn. Echter, artikel 3 van het Unieverdrag staat daaraan in de weg. Stel dat zo’n idee goed uitvoerbaar en wenselijk wordt geacht door onze vertegenwoordigers, dan zijn er verdragswijzigingen nodig in het Handvest van de Europese Unie. Dit voorbeeld laat invloed zien op het recht door een biomedische ontwikkeling die levens kan redden. Binnen afzienbare tijd zullen we met zulke situaties te maken krijgen, omdat techniek steeds meer in mogelijkheden gaat voorzien die ons kunnen helpen, maar waar we simpelweg nog te weinig over denken om ze te accepteren in de praktijk.

De wachtlijsten voor orgaantransplantaties zijn lang. Te lang om degenen die een nieuw orgaan nodig hebben allemaal van dienst te kunnen zijn. Daardoor overlijden zij simpelweg. Maar ook hier zal de medische biotechnologie steeds in grotere mate een uitkomst bieden. De kweek van organen in laboratoria is niet louter fictie meer, maar zal op den duur een normaliteit zijn in de medische wereld. Dit idee wordt nu in een ‘light variant’ al toegepast. Men print bijvoorbeeld luchtpijpen met 3D printers, waar vervolgens cellen omheen worden gezet, zodat na het weghalen van dit lichaamsdeel – om o.a. kanker te bestrijden – de nieuwe luchtpijp in het lichaam kan worden geplaatst. Daarnaast kunnen botten op maat 3D geprint worden en geïmplanteerd. Ook kweekt men lichaamsdelen als oren op de rug van muizen om ze vervolgens op de patiënt te plaatsen.

Andere biomedische toepassingen

We zullen genetische aandoeningen steeds beter kunnen voorkomen en het concept van ‘designer baby’s’ – waar Mika eerder over heeft gepubliceerd op SecJure – heeft haar eerste stapjes gezet. Door middel van PGD (preimplantation genetic diagnosis) kan bovendien het geslacht bepaald worden. Het is bekend dat in delen van de wereld, of onder bepaalde bevolkingsgroepen de voorkeur uitgaat naar een jongen. Velen zullen van een techniek als deze gebruik willen maken, zeker naarmate de technologie geperfectioneerd wordt. Het heeft echter primair als doel succesvolle en gezonde zwangerschappen te vergroten. Een vraag die dan opspeelt als binnen een x aantal jaar de invloed op embryo’s verder vergroot wordt; moet een koppel kunnen kiezen om afgedwongen voorkeuren aan te brengen in hun kind? Wat is de waarde van een koppels kinderwens m.b.t. geslacht ten opzichte van een technologie die deze keuze steeds eenvoudiger kan afdwingen?

Het zelfbeschikkingsrecht komt steeds zwaarder onder druk te staan naarmate meer en ingrijpendere resultaten worden behaald met medisch biotechnologisch onderzoek. Daarom is het nu al van belang om te onderzoeken wat dit kan betekenen voor grondwettelijke rechten als die van artikel 11. De techniek staat immers niet stil en daarom moet de rechtswetenschap dat ook niet doen. Onze grondwetsbeginselen zijn bovendien sterk ethisch en cultureel beladen. Hoe moeten we tegen medische zelfbeschikking aankijken als het terrein en de praktische toepassingen ervan maar blijven doorgroeien? Hoe bepalen we wat juist en ethisch wenselijk is? Van Beers heeft in haar proefschrift een genuanceerde eerste benadering opgesteld. Zij is begonnen met het onderscheiden van drie typen mensbeelden. A.C. Hendriks heeft dit als volgt samengevat. Allereerst is er het technisch-juridische persoonsbegrip (de mens als subject met rechten en plichten, geabstraheerd van de fysieke werkelijkheid), het biologisch-juridisch persoonsbegrip (het recht volgt de biomedische werkelijkheid, zonder dit van een normatief kader te voorzien) en het symbolisch-juridische persoonsbegrip (een synthese van de twee eerdere benaderingswijzen).[viii] Het zal niet verrassen dat juist deze derde benaderingswijze als uitgangspunt wordt genomen. De uitdaging ligt erin dat naarmate de biomedische wetenschap vordert, de regelgeving synchroon blijft lopen aan de universele rechten en waardigheid van de mens.[ix] De komende decennia zullen grote veranderingen plaatsvinden door de rol van zulke technologie. We moeten daarom denken aan wat zelfbeschikking voor ons als Nederlanders betekent en moet gáán betekenen in de toekomst.

Human Self Enhancement, zelfbeschikking en menselijke waardigheid

Een meer in de toekomst gelegen toepassing is ‘Human Self Enhancement’ (HSE); het actief manipuleren en biomedisch verbeteren van ons lichaam. Als we spreken over zelfbeschikking en revolutionaire toepassingsmogelijkheden op ons lichaam, dan komen daar fundamentele beginselen van ons recht bij kijken, zoals menselijke waardigheid. Menselijke waardigheid in de zin van zelfbeschikking en in het licht van biomedische techniek (zoals hierboven vermeld) kan bekeken worden vanuit het idee dat HSE een logische volgende stap en plicht voor de menselijke evolutie inhoudt. Dit kan uitmonden in een recht op zelfmodificatie, zelfverbetering of zelfinstrumentalisering.[x] Denk aan de implementatie van techniek in ons lichaam, zoals het verbeteren van zicht, breinvermogen of atletische bouw). Dat zou kunnen leiden tot volledige autonomie en vrijheid van een persoon die dus alles met zijn lichaam mag doen, wijzigen of verbeteren hoe hij zelf wenselijk acht. Dit is vanzelfsprekend slechts een vergaand én radicaal perspectief op vele mogelijke andere. Mendelts voert namelijk aan dat ongeacht de technische mogelijkheden dit ons nog niet direct het recht mag geven om maar alles te doen met ons lichaam wat we zelf willen.[xi]

Dwergwerpen en het Europese Hof van justitie

Terug naar een meer hedendaags voorbeeld m.b.t. menselijke waardigheid: het Europese Hof van Justitie heeft geoordeeld dat de praktijk van het ‘dwergwerpen’ verboden moet worden, omdat het tegen de menselijke waardigheid ingaat. Ook al stelden deze mensen met ‘dwerggroei’ zichzelf ter beschikking – tegen betaling – om ze tegen een bord aan te gooien. Een scene uit ‘The wolf of wallstreet’ brengt deze praktijk duidelijk in beeld. Menselijke waardigheid kan in die zin dus ook vanuit een andere, meer klassieke hoek bekeken worden, namelijk het respecteren en in stand houden van de normen en waarden rondom de natuurlijke menselijke staat. Het benadrukken van abnormale eigenschappen voor eigen belang of andermans plezier die dus tegen de ‘natuurtoestand’ ingaat (een standaard/gemiddeld gezond persoon) lijkt als onwenselijk of mensonwaardig beschouwd door het Hof. Immers, het gooien met mensen die hierboven genoemde aandoening níet hebben is waarschijnlijk geen enkel probleem voor het Hof. Enkel omdat er bij hen geen afwijking is op de gezonde natuurtoestand van de mens. Net zoals we het genetisch manipuleren van mensen (nog) niet acceptabel vinden (omdat het een wijziging op onze natuurtoestand inhoudt), maar (ondanks kritiek) op dieren en gewassen wel. Er zijn nog vele andere manieren om hier naar te kijken. Alle visies impliceren echter onlosmakelijk de eenheid van persoon en lichaam. [xii]Je kunt stellen dat daarmee een sui-generis relatie bestaat in dit verband.[xiii] Om te beoordelen of zelfbeschikking in het licht van medische biotechnologie al dan niet opgerekt mag worden, moet dus eerst het begrip van menselijke waardigheid begrepen worden. Enkel als dat begrip strookt met ingrijpende biomedische technologische kunstgrepen zoals HSE of meer hedendaags; (commerciële) orgaandonaties, zullen we die ingrepen toestaan en ook de daaraan verbonden zelfbeschikking er toe verruimen. De betekenis van menselijke waardigheid in relatie tot onze technische mogelijkheden lijkt daarmee elke keer vooraf te gaan aan hoever we de grenzen van (medische) zelfbeschikking willen uitbreiden en wat we als acceptabel zien.

Debat

Om op juiste wijze om te gaan met de biomedische techniek in relatie tot regelgeving is het dus cruciaal om het debat te starten en met elkaar na te denken over wat we vinden van deze nieuwe toekomstige (medische) mogelijkheden. Wat vinden we toelaatbaar en wat niet? Waarschijnlijk zijn velen nog niet uit over de wenselijkheid van toepassingen als commerciële orgaandonatie, het idee van ‘designerbaby’s’ of HSE. Het staat immers nog nauwelijks in contact met de gemiddelde burger. Gelukkig liggen deze laatste twee voorbeelden ook nog relatief ver in de toekomst, zodat men een mening en opvattingen kan ontwikkelen over zulke zaken. Maar feit is wel dat de techniek op deze terreinen steeds sneller ons ethisch normenbegrip inhaalt. De technologische groei gaat dus sneller dan onze trage ontwikkelingen m.b.t. ideeën, normen, waarden en ethisch begrip. Het is best mogelijk dat we over een x aantal jaar een hele hoop eigenschappen van onze kinderen op voorhand kunnen bepalen. Een relatief uniform idee over de wenselijkheid van zulke zaken moet zich daarom vormen, maar dat kost tijd. De complexiteit van deze terreinen moet onder de loep genomen worden en een nauwe samenwerking tussen wetenschappers, politici en de bevolking moet op constructieve wijze tot stand komen. Alleen dan kunnen we nieuwe ideeën en opvattingen over belangrijke zaken als medische zelfbeschikking of menselijke waardigheid in relatie tot techniek goed implementeren in wetgeving. We zullen nieuwe technieken dan omarmen of moeten afstoten als het niet strookt met de ‘volmaaktheid-opvatting’ van de mens.

____________________________________________________

[i] Leven als bouwpakket: T. Swierstra, M. Boenink, B. Walhout, R. van Est: Rathenau Instituut 2009, p. 10.

[ii] Idem.

[iii] Van Beers is verbonden aan de vrije universiteit Amsterdam, haar werk richt zich voor op menselijkheid binnen het recht. Haar proefschrift gaat over de rol van medische biotechnologie op het recht.

[iv] B. C. van Beers: Persoon en lichaam in het recht: menselijke waardigheid en zelfbeschikking in het tijdperk van de medische biotechnologie, SJU uitgever 2009.

[v] Achtergrondstudies Zelfbeschikking in de zorg, Den Haag: ZonMw, juni 2013, Reeks evaluatie regelgeving: deel 35: H.A.M. Weijers, Euthanasie: het proces van rechtsverandering (oratie Groningen) 2002.

[vi] Hendriks, A.C., Friele, R.D., Legemaate, J., Widdershoven, G.A.M.: Thematische wetsevaluatie Zelfbeschikking in de zorg. Den Haag; ZonMw, 2013, p.224.

[vii] Van Beers: D. Dickenson, Lichaam en eigendom, Amsterdam: Boom/ Stichting Internationale Spinozaprijs 2006, p. 55.

[viii] B.C. van Beers: Persoon en lichaam in het recht, Menselijke waardigheid en zelfbeschikking in het tijdperk van de medische biotechnologie dissertatie VU Amsterdam, Den Haag: Boom Juridische uitgevers 2009. A.C. Hendriks, p. 773.

[ix] Idem.

[x] J. Somsen: Humane biotechnologie en recht, Kluwer 2009, p. 139.

[xi] P. Mendelts: Interpretatie van grondrechten. Grondrechtenclaims en verschuivingen in de reikwijdte van grondrechten, Ars Aequi 2002.

[xii] J. Somsen, J.A. Bovenberg, B.C. van Beers: Humane biotechnologie en recht, Kluwer: Deventer 2009, p, 139 -140.; In het boek Humane biotechnologie worden de volgende interpretaties ook nog vermeld: “er wordt in de rechtsgeleerde literatuur onder meer gesproken van een dignité indispensible tegenover een dignité individuelle; menselijke waardigheid in haar collectieve tegenover haar individuele dimensie; een dignité moralisatrice tegenover een dignité liberatrice; waardigheid tegenover vrijheid; een moralistische tegenover een tolerante interpretative; menselijke waardigheid als dignitas tegenover waardigheid als zelfbeschikking en een objectieve en subjectieve interpretative van menselijke waardigheid.

[xiii] B.C. van Beers: Persoon en lichaam in het recht, Menselijke waardigheid en zelfbeschikking in het tijdperk van de medische biotechnologie: dissertatie VU Amsterdam, Den Haag: Boom Juridische uitgevers 2009, p. 773.

About the Author

 

Leave a Reply